颅咽管瘤术后患者须知(成人篇)---- 患者教育读物

颅咽管瘤术后,下丘脑和垂体的功能遭受严重破坏。如果长期认真治疗,可获得正常人的生活质量,大部分患者可解决生育问题。患者在诊治过程中需注意以下事项:肿瘤为良性,如果切除干净,大多数患者(80%)术后不再复发。因此在术后3年内,间隔6-12个月复查一次MR;术后3-10年,间隔1-2

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颅咽管瘤术后,下丘脑和垂体的功能遭受严重破坏。如果长期认真治疗,可获得正常人的生活质量,大部分患者可解决生育问题。患者在诊治过程中需注意以下事项:

肿瘤为良性,如果切除干净,大多数患者(80%)术后不再复发。因此在术后3年内,间隔6-12个月复查一次MR;术后3-10年,间隔1-2年复查一次MR。手术10年后,3年复查一次MR;如果复发,需要找原手术医生进一步咨询再次手术的可能性,或者选择放疗;

垂体前叶激素需要全部补充,包括甲状腺激素(优甲乐,每天一次,每次50-75ug);肾上腺皮质激素(强的松,每天一次,每次1.25mg-5mg);在应激状态(比如感冒发热、手术),强的松剂量可增加到每天3次,每次5mg。性激素(女性补充雌孕激素,维持人工周期;男性补充雄激素);补充性激素后,无论男女,能够获得良好的性生活。

如果想好获得更好的生活质量,应该补充生长激素(每天皮下注射生长激素1U,药物的获益和风险,详见本人撰写的科普文章《成人生长激素治疗》章节);补充后对情绪、机体代谢和骨骼均有明显获益。和肿瘤是否复发,没有关系。

女性患者如果有生育需求,应该到妇科内分泌(或辅助生育中心)就诊,给予促性腺激素治疗后,在医生的指导下排卵和妊娠。男性患者,可以促性腺激素治疗(绒毛膜促性腺激素2000U+尿促性腺激素75U,肌肉注射,每周2次),治疗时间12-24个月,精子生成的成功率接近99%。个体之间存在较大的疗效差异。一般情况下,睾丸越大的患者,治疗后精子生成的数量越多。如果有精子产生,可以让爱人自然妊娠,也可以通过试管婴儿让爱人怀孕。

中枢性尿崩症的治疗:99%的患者合并存在中枢性尿崩症,表现为夜尿次数增多、血钠升高。应该服用弥凝治疗,剂量为每天1-3次,每次50-100ug(相当于半片或一片)。同时应该固定每天的饮水量。比如暂定每天3000ml。然后根据血钠水平,逐渐调整饮水量。如果中枢性尿崩症长期得不到治疗,可能导致机体水分丢失过多,引起慢性肾功能衰竭。

患者常常有肥胖表现,因此需严格控制饮食,能够少吃尽量少吃一点,避免过度肥胖。此类患者过度肥胖的主要原因有以下5点:(1)没有对甲状腺激素进行充分补充;(2)未进行生长激素的补充治疗;(3)因为下丘脑感受吃饱的中枢受到损伤,不能感觉到饭已经吃饱,因此进食过多;(4)因因下丘脑损伤,导致户外活动明显减少。(5)糖皮质激素过多(例如,强的松的剂量过大)。

下丘脑损伤,可引起睡眠、情绪、出汗、食欲、体温、口感等调控的异常。因此,患者出现意外死亡的风险也会增加。

患者常合并骨质疏松症,因此需长期补钙治疗。碳酸钙D3片(钙尔奇D),每天一片(600mg);同时补充钙三醇每天一次,每次一片(或其他维生素D均可)。应提醒医生,间隔2-3年复查一次骨密度。

在术后2年之内,间隔3-6个月复诊一次;2年后,治疗状态稳定,6-12个月复查一次。记住你的每一种药物,在每次就诊时,都要准备一张纸条,上面清楚写明每种药物的名称和剂量,近3天的24小时尿量和饮水量,以便于医生帮你调整药物剂量。

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