儿童风湿病学

由我院叶志中、李博、何伟珍主编,倾注了40多位专家学者心血编撰的专著——《儿童风湿病学》,于2009年12月由我国医药卫生行业的顶级出版发行机构“人民卫生出版社”出版发行。  《儿童风湿病学》是我国首部有关儿童风湿病的专著,填补了国内空白。本书的出版将会促进我国儿童风湿病学和儿童

正文

由我院叶志中、李博、何伟珍主编,倾注了40多位专家学者心血编撰的专著——《儿童风湿病学》,于2009年12月由我国医药卫生行业的顶级出版发行机构“人民卫生出版社”出版发行。
  《儿童风湿病学》是我国首部有关儿童风湿病的专著,填补了国内空白。本书的出版将会促进我国儿童风湿病学和儿童免疫学的专科建设,并使我国的风湿病学术水平得到不断提高。

  附:一、序

  儿童风湿病学是儿童免疫学的一个重要组成部分。然而,从学科发展的历史沿革来看,儿童风湿病学和儿童免疫学又明显存在着不同的轨迹。感染和感染性免疫,即原发性和继发性免疫缺陷病,是促进儿童免疫学萌生和发展的动力。随着分子生化、细胞和分子遗传学的发展,儿童免疫学的内容逐渐从感染和感染性免疫向自身免疫性疾病、过敏性疾病、炎症反应、肿瘤免疫和移植免疫等多方向扩展,并试图用免疫学理论和技术来解释和处理以往许多发病机制不清楚的疾病,如肾小球肾炎、吉兰-巴雷综合征等。时至今日,儿童免疫学已成为一门系统、独立但又与其他学科(包括基础、临床亚学科)相互交织的交叉性学科(transdisciplinarity)。
  儿童风湿病学最早源于成人风湿病学,是成人风湿病学的一个分支。成人风湿病学初期发展的临床动力是处理骨、关节、肌肉的疾病和疼痛。随着现代医学的进步,人们发现骨、关节、肌肉疾病并非均仅局限于运动器官局部,许多涉及全身多种重要脏器,这些内脏受累常是危及生命的主要原因。后来发现运动器官损害的病因极为复杂,包括免疫性疾病、遗传代谢病、感染和外伤等。至今经典风湿病学的研究内容仍然包括以上诸多方面。
  由于学科发展的印记和临床工作传统习惯的影响,临床免疫学的各个分支以不同的形式进行了组合,开展了基础研究和临床实践工作,如感染免疫科、风湿免疫科、过敏性疾病和免疫科以及肾脏免疫科。一些国家甚至将矫形和风湿病放在一个科,这正是风湿病学在许多国家未能形成独立学科的原因之一。我国独立的风湿病学始于20世纪80年代,遂即发展迅速,风湿病科已遍及全国各大医院。教学单位的研究生学位项目为我国培养了一批从事风湿病的专业骨干人才,学科建设得到了加强。儿童和成人的生理及疾病表现形式的差异,使成人风湿病学专家不能很好地解决风湿病患儿的具体问题,建立儿童风湿病专科实属必要。虽然我国儿童风湿性疾病的临床诊治工作已有近三十年的历史,但至今仍没有一家医院开设儿童风湿病专科,从事儿童风湿病研究的专业人员更是寥寥无几。事实上,我国儿童风湿性疾病并不少见,风湿病患儿的诊断、治疗和管理均不尽如人意,处于极为初级的阶段。普及儿科医生对风湿病的认识和培训风湿病专业儿科医生已是势在必行。
  本书是我国首部有关儿童风湿病的专著。书中内容丰实,总论部分力求给读者一个关于风湿病系统而完整的概念。各章节里的临床表现、体格检查、实验室检查、诊断、治疗和患者管理均描述得非常详细和规范,是读者不可多得的临床参考资料。
  本书中在一些学术观点上引入了新的理念,在“免疫缺陷病和风湿病”一章,一方面从基因水平方面提出了免疫缺陷病合并风湿病的机制;另一方面也指出:长期被认为是多基因遗传的风湿病,也可能存在单基因遗传的形式。从单纯生物学模式向生物-心理-社会医学模式转换的医学模式贯穿全书,强调以病人为中心和以家庭为中心的患者管理模式,这种模式不仅有利于提高疾病的治疗效果和患者的生命质量,同时,由于对病情的长期观察和随访,也有利于大样本、多中心研究和病情总结,从而推动着风湿病学的学科发展。由于国内儿童风湿病学尚处于初级阶段,所以该书的多数资料取自国外,这看似为不足之处,但也正是作者撰写该书的初衷。
  在风湿病学的定义和分类方面,该书带有极浓厚的经典风湿病学意向,即认同风湿病学的研究内容包括广泛的免疫性、遗传代谢性、感染和外伤等引起的骨、关节和肌肉疾病。然而,该书对各个具体疾病的描述,主要针对那些由于自身免疫耐受遭受破坏而导致的临床综合征(自身免疫性疾病),遗传代谢性、感染和外伤等引起的骨、关节和肌肉疾病不作为介绍的主要对象。这更符合当前风湿病学的发展趋势,由于学科发展更深入、分科更细,以往一些完全由风湿病科医生处理的骨、关节和肌肉疾病,已分别转给专业化的内分泌、遗传代谢和骨矫形科医生处理。
  风湿病(rheumatic diseases)、结缔组织病(connective tissue diseases)、胶原性疾病(collagen diseases)在该书中均有出现,可能会给读者带来一些概念上的困惑。从PubMed上查阅发现(至2009年6月):“风湿病”收录数为15万条,“结缔组织病”为22万条,“胶原性疾病”为4万条,“自身免疫病”为32万条。我个人的意见是不必刻意明确这几个名词的定义和区别,它们的发病机制均属于自身免疫耐受遭遇破坏引起的病理生理现象,因而都是自身免疫性疾病(autoimmune diseases)。
  最后,预祝本书的出版将会促进我国儿童风湿病学和儿童免疫学的快速发展,并使我国的学术水平得到不断提高。同时,希望借此加强儿科学界对风湿病的进一步重视,进而取得社会各界的关注。

杨锡强
重庆医科大学
儿童医院
2009年6月10日

二、前言

前 言

  风湿病是指以结缔组织为主要成分的组织与器官的疾病,包括骨、软骨、关节、肌肉、腱、韧带、筋膜、皮肤、脂肪、血管及免疫系统等疾病。儿童的风湿病并非少见,目前至少包括伴发关节炎或有关肌肉骨骼综合征的100多种疾病。由于大多数风湿病的病因尚未能完全阐明,而且自身免疫的复杂病理机制决定了这类疾病为公认的“难治性顽疾”。不少病种的病程冗长、病情迁延、反复发作,甚至最后导致肢体残疾、脏器功能丧失和死亡,严重危害患者的身心健康。而且,广大人民群众对风湿病缺乏了解,风湿专科医生数量严重不足,儿童风湿病学专业人才更是极度匮乏,大量患儿得不到正规合理的治疗,导致患儿家长乱求医,受骗于社会上的巫医或游医,最终落得个病痛依旧在、钱财已落空的家庭悲剧。世界卫生组织(WHO)从2000年起将每年10月12日定为“世界关节炎日”,并且决定将2001-2010年定为“骨与关节疾病”的十年,说明风湿病对人类的严重危害已引起国际社会的高度重视。
  儿童风湿病学属于儿科学与风湿病学的交叉领域,虽然儿童与成人风湿病的分类、诊断和治疗相似,但也存在很大区别。例如儿童软组织(非关节)风湿病的大量病例涉及的发育性疼痛和活动过强综合征、家长在护理等方面的主要作用以及儿童生长和发育对治疗方法及预后的影响等问题。
  美国早在1982年就出版了Textbook of Pediatric Rheumatology,现在已经是第5版。多年来,我们期盼国内能有儿童风湿病学专著问世,久等无望,故发动并组织40多位长期从事本专业工作的专家学者,历时一年多,编撰了本书。书中内容丰富、资料新颖、数据确切,更多地引用近几年循证医学数据佐证,对指导临床诊断治疗有实用价值。书中各章节的结构布局合理,既便利于风湿科医生学习儿科领域中的内容,又使儿科医生可以快捷地掌握风湿病学科的知识,相信不仅会受到儿科医生的喜欢,同时也会使风湿科及相关学科的医务人员从中受益。
  特别感谢我国著名儿科风湿免疫学前辈杨锡强教授的不吝赐教和作序,在序言中我们深切感受到杨锡强教授对国内儿童风湿病学科发展的关心和期望。衷心感谢南方医科大学吴启富教授、深圳儿童医院李永柏教授和中南大学湘雅三院杨作成教授的指导、鼓励及于百忙中参与部分章节的编写和审校工作。全体编著者为本书奉献了宝贵的时间、精力、经验、才智和热情,在此一并表示诚挚的谢意!
  由于编者水平所限,不妥之处在所难免,恳请读者指正。

叶志中 李 博 何伟珍
2009年5月

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